En Profundidad
Susana Morillo
Presidenta de la Asociación TEAMA. Master en Urgencias Pediátricas. Profesora del Departamento de anatomía de la Universidad de Granada.
DATOS
Presidenta de la Asociación TEAMA. Master en Urgencias Pediátricas. Profesora del Departamento de anatomía de la Universidad de Granada.
EDAD: 38
DEPARTAMENTO
Trastorno del Espectro Autista
GRUPO DE INVESTIGACIÓN
Asociación TEAMA. Departamento de I+D+i
LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN
Trastorno del Espectro Autista
EL RESULTADO MÁS DESTACABLE DE TUS INVESTIGACIONES
Desarrollar una metodología específica para que niños y adolescentes con trastornos del desarrollo aprendan técnicas de RCP.
¿CÓMO LLEGASTE A LA CIENCIA Y POR QUÉ SIGUES AQUÍ?
Llegué y me quedé por vocación.
UN DESEO CIENTÍFICO
Conocer las causas que provocan el Trastorno del Espectro Autista.
Hablar de Susana Morillo es hablar de TEAMA, es sinónimo de entrega por lo demás y catalizadora de proyectos. Esta entrevista quiere mostrar el gran espíritu de una mujer incansable que se ha hecho a sí misma con la única intención de ayudar a los colectivos más necesitados. Es un orgullo para Melilla tener ciudadanos así...
Empecemos por el principio. ¿Cómo y por qué nace TEAMA?
Esta aventura comenzó cuando tuve a mis hijos, como cualquier madre, era un acontecimiento lleno de alegría y felicidad.
Y vinieron al mundo Carlos y Claudia, dos recién nacidos prematuros de 1,5kg de peso y con todos los problemas que acarrea la prematuridad. Claudia, es la afectada por este trastorno. De bebe era una niña “normal”, con un desarrollo neurológico normotípico. Al año de vida empecé a observar comportamientos algos extraños, y poco a poco me fui volviendo invisible para ella, ya no me miraba, era como si no estuviera….
A los dos años y medio tuve el diagnóstico, me confirmaron lo que ya sospechaba y en mi interior sabía: AUTISMO. En ese momento, no sabía lo que realmente significaba esa palabra.
Conforme Claudia crecía los problemas eran más evidentes y mayores, mi hija no me miraba, no me escuchaba, no hablaba, en su lugar gritaba todo el día y lloraba, aparecieron rabietas difíciles de controlar, no dormía de noche, tenía manías con ciertos objetos que siempre llevaba en su mano, realizaba movimientos repetidos y estereotipados, hiperactividad 24 horas, etc., era como una pesadilla de la que quería despertar. Claudia asistía entonces a consultas privadas de pedagogía y logopedia, en las que pasaba el tiempo y yo no veía ninguna evolución. Andaba muy perdida, dicha situación me sobrepasaba. Como madre lo que necesitaba era una persona que me dijera y me diera herramientas para saber tratar a mi hija, y eso no lo obtenía en ningún sitio de la ciudad. Mi desesperación me llevo a contactar con una de las mejores asociaciones de España en Madrid, a la cual prácticamente suplique ayuda. Después de meses conseguí que la asociación Alanda de Madrid aceptará mi propuesta y comenzaran a venir a Melilla todas las semanas y permanecían en la ciudad entre 3 y 4 días. Fue mi ángel esa persona, que junto a Claudia es y ha sido mi mejor maestra. María José era una especie de “supernani”, pasaba horas y horas en casa enseñándome cómo hacer para llamar su atención, me enseñó a comunicarme con ella, a fomentar su autonomía, a que desaparecieran los gritos, en definitiva, poco a poco deje de ser invisible para ella.
Durante 3 años estuve trayéndome a terapeutas de la península a nuestra ciudad, después de ese tiempo ya me sentía con herramientas para combatir esta guerra llamada Autismo. Hice durante ese tiempo como una especie de carrera en psicología, logopedia, pedagogía, etc.…, y veía a otras madres con la desesperación que yo había tenido. A partir de ese momento comencé a ayudar a otras madres que estaban perdidas. El coste económico durante esos 3 años de hotel, dietas, avión, terapia, etc., había sido la mejor inversión de mi vida.
Para poder ayudar a otras personas, le pedí a la terapeuta que se trasladaba a la ciudad todas las semanas, que dejará su trabajo y que se viniera a vivir a Melilla, porque aquí muchas familias la necesitábamos. Finalmente acepto, y funde TEAMA, para ayudar a otras familias que tanto lo necesitan y que nadie se volviera a encontrar solo y perdido ante situaciones similares.
“Guía mi camino de luz y quita las piedras que pueda encontrarme en ella”….
¿Cómo definiría la misión de TEAMA?
La misión de la Asociación es velar por los derechos y el cuidado en todas las etapas de su vida de las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo, Trastorno del Espectro Autista, así como, patologías afines, fomentando su plena inserción en la sociedad y apoyando a sus familias en todos los ámbitos, educativo, sanitario, social, etc.
¿Cuántas personas forman parte de la entidad?
Actualmente atendemos a 156 familias a través de nuestros diferentes programas y contamos con unos 80 socios colaboradores.
¿Cómo fueron los inicios de TEAMA?
Los inicios de TEAMA fueron muy duros, durante los dos primeros años atendía a las familias en mi propio domicilio y carecíamos de ayuda de la Administración. Hasta los 3 años no recibimos la primera subvención, hasta entonces, todos los gastos eran sufragados al 100% por las familias.
En un principio muchas personas nos cuestionaban, y nos tuvimos que ganar con mucho trabajo, tiempo y esfuerzo, el reconocimiento que actualmente tiene TEAMA.
¿Cuál es el balance que hace de estos primeros años desde su fundación?
El balance ha sido muy positivo. El crecimiento tanto en el número de familias como en el de servicios y programas necesarios para cubrir las necesidades de nuestros usuarios, nos ha hecho tener que madurar mucho y muy rápido.
Lo más positivo es el enriquecimiento personal que proporciona trabajar con estas personas con discapacidad, ellos dan mucho más de lo que reciben.
En el día a día, ¿cómo mejora TEAMA la calidad de vida de las personas con TEA?
En el momento que acude una familia a nuestra entidad, hacemos una valoración de las necesidades de la persona y de su familia, estableciendo un plan individualizado de apoyo terapéutico.
¿Qué proyectos tienen en marcha actualmente?
Nuestros programas y servicios son:
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Servicio de valoración, detección y diagnóstico.
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Atención temprana.
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Atención terapéutica infantojuvenil y adultos.
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Campamentos de verano y primavera.
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Talleres de ocio, deporte y psicomotricidad.
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Formación al voluntariado.
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Programa “Activos”- Rehabilitación neurológica y motora. (convenio MedSport)
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Talleres educativos y ocupacionales para jóvenes y adultos con diversidad funcional.
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Equinoterapia (Consejería de Bienestar Social).
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Salud Bucodental (convenio clínica Carolina Escudero).
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Formación de postgrado y formación continuada (convenio con la UEMC).
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Atención al alumnado TEA en centros ordinarios dependientes de la Dirección Territorial del Ministerio de Educación y Formación Profesional.
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Tutores de patio en centros ordinarios dependientes de la Dirección Territorial del Ministerio de Educación y Formación Profesional.
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Asesoramiento jurídico (convenio con el Ilustre Colegio de Abogados de Melilla).
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Escuela de padre y asesoramiento a familias.
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Etc.
¿De qué proyecto o campaña se siente más orgullosa de los realizados hasta la fecha? Por su repercusión, incidencia…
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Actualmente el programa que más usuarios tiene es la Intervención terapéutica, puesto que es la base de los cuidados y atención que precisa una persona. Este programa esta formado por un equipo interdisciplinar de psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, maestros, pedagogos, etc., que trabajan coordinadamente para disminuir y/o paliar las dificultades que tenga la persona.
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Otro proyecto del que me siento orgullosa es el convenio con la Universidad Europea Miguel de Cervantes, por la dificultad y tiempo que se ha precisado para llevarlo a cabo. Gracias a este convenio podremos acreditar a nuestros usuarios la formación realizada y especializar a profesionales que puedan trabajar en TEAMA.
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Y el último proyecto, aunque aún no esté en marcha, pero del que llevo algunos años luchando y apostando por él, es el proyecto presentado a la Ciudad para hacer un centro educativo y ocupacional para personas con discapacidad.
Los servicios que ofrece TEAMA abarcan todo el ciclo vital de la persona con TEA. ¿Por qué es importante “acompañar” a estas personas a lo largo de su vida, y no solo quedarse en el diagnóstico o la detección precoz?
TEAMA abarca a todo el ciclo vital de las personas con discapacidad. Hemos ido incorporando nuevos programas y servicios para atender a personas en cualquier momento de su ciclo vital, atendemos a personas desde su nacimiento hasta la edad adulta.
Es importante prestar atención psicoeducativa ya que es fundamental para la rehabilitación de las personas con discapacidad, ya que generalmente esta, se debe a trastornos crónicos, es decir, no se cura y esta puede hacer mucho por ellos. Por este motivo debe de permanecer el acompañamiento y la ayuda a lo largo de sus vidas.
Además, dichas personas necesitan ayuda para su inclusión en la vida normal y precisan de ayudas educativas para esa misma inclusión, por lo que la edad cronológica no puede marcar el fin de los apoyos a las personas con discapacidad.
Por lo que respecta a la accesibilidad de las personas con TEA, ¿queda aún mucho por hacer en esta materia?
La accesibilidad física y cognitiva debe estar presente en la comunidad, no cuesta trabajo hacerles la vida más fácil a las personas que lo necesitan y a sus familias.
La ley obliga a suprimir barreras arquitectónicas, por lo que en accesibilidad física se ha avanzado muchísimo en la última década.
En cuanto a la accesibilidad cognitiva aún queda mucho por hacer, debido al desconocimiento de esta en la sociedad y de que es una barrera que no se ve. Consiste en la propiedad de edificios, productos, servicios, bienes, etc.., sean fáciles de entender. Para ello es necesario que entornos y edificios de uso público y privado sean fácilmente comprensibles para poder ser utilizados por todas las personas con dificultades cognitivas o sensoriales, utilizando un lenguaje sencillo y con sistemas alternativos de comunicación (pictogramas). La accesibilidad cognitiva ha sido una propuesta realizada por el Partido Popular en el Senado, con la intención de que exista una legislación que regule esta accesibilidad.
¿Algo que añadirías?
Las principales Consejerías con la que trabaja TEAMA, es la de Bienestar Social y la de Educación, Juventud y Deporte. A través de ayudas públicas podemos ofrecer un mayor servicio a la ciudad y disminuir los costes a las familias que precisan del uso de algunos de nuestros servicio o programas.
La Consejería de Bienestar Social tiene un compromiso constante con este colectivo, incorporando partidas presupuestarias para desarrollar proyectos tan novedosos como la equinoterapia, caninoterapia, Flora Melilla, natuterapia, ect…
La Dirección Territorial del IMSERSO también colabora con nuestra entidad, subvenciona una parte del programa de ocio y deporte.
El porcentaje que cubre la Administración de los gastos totales de nuestra entidad es de aproximadamente un 25%, el resto es sufragado por todos los socios de la entidad.